Nuevos astros de las pantallas: los tiktokers de espectro autista y su misión educativa
Tienen miles de seguidores. Educan, concientizan y visibilizan su manera de ver el mundo. Son los activistas del espectro autista, influenciadores que buscan una mayor incorporación a la sociedad, con más apoyo, diagnósticos tempranos y mejor sistema de salud.
- septiembre 26, 2021
“Dudas sobre autismo, mi nombre es Arleen, ¿en qué puedo ayudarle?”. Así comienza el video de Tiktok de Arleen Sorkin, quien aparentando ser una ejecutiva de call center busca responder la duda que muchas y muchos le habían planteado previo a la conmemoración del 18 de febrero de este año: ¿por qué no celebras el Día Internacional del Síndrome de Asperger?
“Entonces, quiere saber por qué algunos autistas no conmemoran el Día del Asperger”, continúa el video. “Bueno, en primer lugar tenemos que tomar en consideración que en la edición actualizada del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, DSM-5 del año 2016, este desaparece como un diagnóstico oficial y pasa a ser lo que conocemos como Espectro Autista”.
La publicación marcó un antes y un después en el activismo de Arleen, profesora, bibliotecaria de 33 años e influenciadora del espectro autista (EA) desde febrero de este año. “La gente enganchó con el video y me empezó a preguntar más cosas y más cosas. Y como yo soy profesora y autista, tengo la manía de que si sé algo, lo digo, lo enseño y lo cuento. Así terminé haciendo mucho contenido sobre autismo”, aclara la creadora de la cuenta de Tiktok @ArleenSorkin.
Pero, ¿de qué hablamos cuando se habla de autismo?, ¿qué es el espectro austista? Según la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA, por sus siglas en inglés), el EA es “una condición compleja del desarrollo que involucra desafíos persistentes con la comunicación social, intereses restringidos y comportamiento repetitivo”. Según la misma APA, “varios factores genéticos pueden aumentar el riesgo de autismo de manera compleja”.
Y a pesar de que la APA tiene una gran reputación, sobre todo por ser la autora del DSM-5, hoy son las mismas personas dentro del espectro que están tomando la palabra para expresar ellos mismos lo que son.
“Lamentablemente durante mucho tiempo el autismo se ha visto siempre desde los terceros, desde los profesionales, desde los educadores, de los psicólogos o los psiquiatras, y no se les había dado tanto la oportunidad a los propios autistas a que hablemos por nosotros mismos. Es hora de mostrar la visión del autismo en primera persona”, enfatiza la bibliotecóloga activista.
Hablar desde la propia experiencia se ha vuelto cada vez más masivo y ha logrado resolver dudas y mitos sobre el espectro. Día a día son más las personas que hoy buscan información sobre el autismo, lo que ha ido de la mano con el aumento del número de personas diagnosticadas, gracias al mayor conocimiento que hoy existe.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños pertenece al espectro autista. En nuestro país, se estima que cerca de 18 mil niños, niñas y adolescentes se encuentran en esta condición y aún no hay un número claro ni específico sobre la cantidad de adultos en el espectro.
Sin embargo, estas cifras no son oficiales. Chile no cuenta con un catastro nacional de la población autista y es por esta razón que el inédito estudio Estimación de la prevalencia de trastorno del Espectro Autista en la población urbana chilena, publicado recientemente en la Revista Chilena de Pediatría, marca un precedente como el primero en su tipo.
La investigación confirma que Chile se encuentra dentro de los países con mayor prevalencia en el mundo –uno de cada 51 niños–, superando a Estados Unidos que reporta una prevalencia de uno en 59, a Inglaterra con uno en 57, a Colombia con uno en 68, a España con uno en 100 y a México con uno en 115.
Otro punto que visibiliza el estudio es la edad promedio de diagnóstico, revelando que en nuestro país se diagnostica el espectro autista aproximadamente a los 4 años, mientras que en países más avanzados se realiza a los tres. Una realidad que muchas y muchos experimentan en Chile, siendo algunos diagnosticados en la adultez, debiendo pasar por varios especialistas, buscando información y ayuda de manera autodidacta, como fue el caso de Arleen.
Con un diagnóstico que debería ser más temprano, con escasa capacidad profesional en el sistema público y falta de información generalizada, ¿dónde buscar apoyo? Es aquí donde aparecen los influenciadores y activistas del espectro autista en redes sociales que se han dedicado a visibilizar, concientizar y educar sobre el tema. Una tarea que cada vez toma más fuerza y que suma a muchas más personas. Arleen es solo una de ellos.
Tiktokeros del espectro autista
Ghilian Navea, persona del espectro autista y profesora de 29 años, se convirtió en influenciadora del EA en Tiktok casi por accidente. Para ella la escritura es una forma de expresar lo que siente, y con un hijo y dos gemelas no le daba el tiempo para hacer una de las cosas que más le gustaba. Fue así como gracias a la recomendación de su hermana, decidió abrir una cuenta en dicha red social.
“Llegó y me dijo: ‘Mira Ghilian está esta aplicación y puedes subir tus videos privados’. Y yo dije: ‘¡Ah genial!’. Me divertía y hacía esos típicos videos de lipsync y también me grababa hablando lo que yo iba a escribir después, pero esas no las subía al público”, relata quien nunca pensó que un pequeño error en la configuración de sus videos la convertiría en una activista del autismo con más de 241 mil seguidores en su cuenta @missghili.
Sin darse cuenta, uno de sus videos donde reflexionaba sobre la educación y las calificaciones que ponen los docentes, se había subido de manera pública. “De repente tenía como mil seguidores (antes tenía ocho) y muchas reacciones. Quedé impactada”, dice la profesora y también fundadora de Plantea, parte del equipo directivo de Autismo Puente Alto y consejera regional metropolitana por la Discapacidad.
Conversando con Yerko, el papá de sus hijos, llegó a la conclusión que había gente que quería escuchar lo que ella decía y decidió seguir: “Ahí empecé a subir videos que eran las reflexiones del día y todo apuntaba a mis hiperfocos: al tema de la educación, el tema de la salud mental, y en general hablaba de la inclusión”.
Muy parecido al caso de Ghilian y Arleen es el de Diego Infante de 29 años, quien llega al activismo también a través de redes sociales, pero años antes. En 2019, subió un video a Facebook contando su experiencia de vida y que pronto se iba a titular de masoterapia, logrando muy buena recepción, sobre todo en mamás de niños autistas.
“Empecé hacer más videos y un día fui a una junta de personas del espectro autista y de la comunidad LGBTQ+. Ahí como que me salió un discurso muy de la nada y se me acercaron algunos profesionales y me empezaron a invitar a dar charlas para contar mi experiencia de vida. Así nació todo”, describe.
Luego de reflexionarlo un tiempo y en el encierro de la pandemia, Diego decide abrirse una cuenta de Tiktok que hoy tiene más de 38 mil 300 seguidores: @diego_infante_autista. “Me creé la cuenta en mayo, porque igual en ese momento había harta gente haciendo videos. Hice unos que se vieron bastante bien y quedé satisfecho. Había otro público, otra audiencia”.
Casi de manera inesperada y siguiendo sus instintos, Arleen, Ghilian y Diego se sumaron a la larga lista de influenciadores en redes sociales que quieren ser agentes de cambio. Contenido que, aparentemente, llegó para quedarse.
El académico de la Escuela de Gobierno y Comunicaciones de la Universidad Central de Chile (UCEN), Ricardo Sierralta, explica que el perfil del influenciadores ha cambiado en el último tiempo: “Hoy nos encontramos con una persona que se vincula fuertemente con las temáticas sociales, ambientales y políticas, sobre todo, después del estallido social”.
“A partir del 18 de octubre de 2019 hemos visto que las y los que antes eran influencers de estilo o moda, ahora su discurso se alinea con los sentimientos y expectativas de muchas personas. Ha despertado una fuerte empatía por hacerse eco de las demandas sociales. Y este fenómeno se replica en toda la red, creando comunidades muy fuertes a través de la velocidad en que se comparten estos contenidos, replicados y viralizados miles y millones de veces”, detalla el experto.
Para el académico, la pandemia vino a sensibilizar o potenciar este compromiso por causas significativas para la sociedad. En el caso de los activistas autistas, asegura que “la clave del relato vivencial es la autenticidad, ver reflejada en las historias algo íntimo y personal relatado en este tipo de influencers”.
«Me pude dar cuenta de ciertos rasgos que compartía con ellos, pero cada vez que yo le consultaba a algún profesional lo descartaba. (…) Afortunadamente hace poco pude encontrar una psicóloga que hace evaluaciones específicas para mujeres dentro del espectro.»
Quien también cuenta su experiencia en primera persona, pero sin estar dentro del espectro, es Paulina Ruz, madre de Vicente de 5 años, quien a través de la cuenta de Tiktok @vichofanstea ha visibilizado el autismo de su hijo y ha ayudado a muchas otras mamás a entender, sensibilizar e informar sobre el EA.
Con más de 2 mil 200 seguidores, Paulina creó la cuenta pensando en lo que a ella le habría gustado encontrar cuando diagnosticaron a Vicente. “Me hubiese encantado que alguien se me hubiese acercado y me dijera ‘mira, esto va a pasar’”.
Y agrega: “Entonces, como desde el primer día le sacamos fotos y videos a Vicente, empecé a subir sus logros y me encontré con muchas mamás que también les pasaba lo mismo. Me escribían mucho y hasta se me ocurrió hacer un grupo de WhatsApp de mamás donde conversamos y nos entregamos información. Es increíble como uno se va dando cuenta que Vicente no es el único, que no está solo. Hoy muchos viven en el espectro”.
Para Sierralta, el fenómeno de los influenciadores se encuentra en pleno proceso de cambios: “Necesitamos contenido para contar nuestra historia y este debe, además, adoptar diversos formatos y canales. Si queremos llegar a nuestros usuarios debemos ser capaces de adaptar el mensaje y cuidar la idiosincrasia propia de cada medio y plataforma (…) Ya no buscamos solamente contar una historia, sino hacer que las personas se involucren”.
Visibilizando los obstáculos en el espectro austista
Antes de saber su diagnóstico a los 32 años, Arleen había visitado a varios profesionales, entre psicólogos y psiquiatras, que no confiaban en lo que ella ya sabía desde hace mucho antes: que estaba en el espectro autista.
“Yo tenía conocimientos sobre autismo por un familiar y he estado en muchos grupos. Empecé a leer a adultos autistas y me pude dar cuenta de ciertos rasgos que compartía con ellos, pero cada vez que yo le consultaba a algún profesional lo descartaba. Me decían ‘tú no puedes ser autista, porque tú miras a los ojos, tú puedes hablar, tú tienes una profesión, tienes un esposo’. Afortunadamente hace poco pude encontrar una psicóloga que hace evaluaciones específicas para mujeres dentro del espectro”, detalla la bibliotecaria e influenciadora.
Llegar a un diagnóstico certero ha sido el primer gran obstáculo que han tenido la gran mayoría de las personas autistas en Chile. Paulina pudo tener el diagnóstico para Vicente luego de tocar miles de puertas y visitar profesionales de manera particular, con lo costoso que es eso; Ghilian supo su diagnóstico a los 25 años, a pesar de que ya tenía sospechas de pequeña; y Diego también tuvo su diagnóstico a la misma edad, dos años después de que en una sesión de acupuntura su terapeuta le dijera que a lo mejor podría estar en el espectro.
Pero, ¿por qué se tarda tanto en diagnosticar a las personas autistas? ¿Falta preparación y conocimiento sobre el espectro en nuestro sistema de salud?
Para Ghilian, el problema de los diagnósticos tardíos tiene relación con varias cosas. “Lo principal es la capacitación sobre todo en la atención primaria, porque es ella la que hace el primer filtro, es desde donde se hace la derivación, y al final sólo se termina diagnosticando a la población autista que tiene otras comorbilidades, porque hacen más evidente el autismo”.
También, considera que hay que aumentar el número de profesionales, porque otro de los obstáculos que hoy existen en el sistema de salud es que “no te llaman nunca”. Sus hijas fueron derivadas y no las llamaron en un año y medio, “entonces al final, la mayoría de los diagnósticos terminan haciéndose por el sistema privado, porque en el sistema público se diagnostica poco y cuando lo hacen no hay profesionales”.
La fonoaudióloga, especialista en educación y académica de la Universidad Academia de Humanismo Cristiano (UAHC), Marcela Arévalo, detalla que en Chile la realidad del diagnóstico autista es realmente abrumadora, poniendo urgencia en la importancia de un diagnóstico temprano “que permita implementar apoyos que sean necesarios para que el entorno de esa niña o niño no se torne incapacitante, sino por el contrario. Sabemos que los apoyos tempranos, intensos, frecuentes y respetuosos conllevan a grandes avances”.
Para Arévalo, el avance ha sido muy lento y el país necesita acelerar leyes que reconozcan a estas personas como sujetos de derecho y que provean los apoyos necesarios. “La Ley de Autismo ha sido propuesta y presentada hace más de tres años y mientras no se promulgue, las familias y las fundaciones hacen lo mejor que pueden con escasísimos recursos, pero es un rol que le compete al Estado”, señala.
El psicólogo y académico de la UCEN, Daniel Sánchez, apunta a la misma dirección. Al no tener políticas públicas que traten estas temáticas, Chile se abre ante un abismo inevitable.
“Las dificultades van desde las atenciones en salud, la poca formación de profesionales médicos especialistas en EA, la formación de profesionales en salud mental que conozcan dicho tema, las dificultades que existen en los sistemas educativos y la poca adecuación curricular a los mismos. Si no tenemos una mirada integral de un tipo de trastorno las falencias que se derivan de ello están presentes en los ámbitos educativos, médicos y sociales”, detalla Sánchez.
Sobre esto, Diego está de acuerdo. “Creo que el Estado debería hacerse cargo de las terapias para que la gente pueda acceder a tratamientos, porque las terapias son muy caras, así como también, dejar de ver el autismo como una patología propiamente tal, aunque hay muchos que pueden tener patologías, pero son aparte del autismo”.
Vicente tiene dos sesiones a la semana de fonoaudiología y terapia ocupacional, son las más económicas que encontraron en Rancagua y aún así gastan más de $125 mil al mes en cuatro sesiones mensuales por especialista. “Que vaya cuatro veces a la semana sería espectacular, pero no se puede. Las consultas son carísimas”.
Finalmente para Arleen, recibir el diagnóstico fue algo tranquilizador. “Fue como ok, no eran ideas mías, esto es real. Y claro que tenía razón, si se lo he dicho como a cuatro o cinco psiquiatras antes”. En el caso de Diego fue como sentir un gran alivio: “Cuando ya recibí el diagnóstico oficial estaba seguro que estaba dentro del espectro autista, pero para mí fue completamente aliviador, porque supe que no necesitaba terapia, que estaba súper bien, que podía tener una vida completamente normal”.
Por su parte, Paulina ni siquiera tuvo tiempo de procesar la información cuando ya se encontraba con Vicente en consultas y terapias. Para Ghilian fue liberador, fue decir “esto es lo que me pasa” y tener la validación científica que, por lo menos para ella, era algo que necesitaba saber.
No es solo activismo del espectro autista
Como un nuevo desafío en su vida tomó Diego la invitación que le habían hecho a comienzos de este año para postularse a convencional constituyente por el distrito 12: “Al principio como que no me atrevía, me aterraba la idea, pero al final me terminaron convenciendo, así que fue interesante en verdad. Yo sabía que era una opción extremadamente pequeña salir electo, pero quedé súper satisfecho, porque saqué bastantes más votos de lo que imaginaba”.
Aunque no logró salir elegido entre los 155, Diego logró visibilizar desde otra trinchera el espectro autista, haciendo activismo para un público que antes nunca había llegado. “Estuvo bien y me gustó la experiencia, pero no sé si lo volvería a repetir, porque ahora estoy muy enfocado en otra área, en el activismo y en autodescubrirme”.
Autodescubrimiento que también experimentó Arleen, quien desde hace poco tiempo se asumió como autista no binaria. “Me asumí hace súper poco. Me cayó la teja y fue como ¡oh!, hay una palabra para explicar todo lo que he sido durante toda mi vida”, relata. Para ella el proceso de reconcimiento y asimilación de lo no binario fue similar a como ocurrió con el autismo, “fue como, hay una palabra para explicar esto y ahora hay una palabra para explicar esto otro”, aunque reconoce que es más difícil hablar de lo no binario que del autismo.
“Si hablo de autismo, nadie va a venir a decirme: ‘No, sabes que tú no eres autista’ o ‘lo que pasa es que tú te estás convenciendo de ser autista’, nadie me va a venir a decir eso, porque sería súper mal visto. Pero si yo digo que soy no binaria, o si digo abiertamente que no soy mujer, sí van a llegar personas a decirme: ‘Tú sí eres mujer, lo que pasa es que no te asumes’”, explica Arleen, quien ha tenido conflictos con otras cuentas de Tiktok que le han rebatido su forma de ser.
En lo que nadie le rebate y sí están muy agradecidos, es en la cuenta que lleva desde hace un tiempo donde traduce al español textos en inglés sobre el espectro para que puedan llegar a todas y todos los autistas de habla hispana. “Justamente, en este mismo ímpetu de divulgación, yo compartía muchos artículos en inglés, pero no todos mis contactos y familiares hablan inglés, entonces empecé a traducirlos”. Así nació Autistrad, una página de Facebook que Arleen creó para subir las traducciones.
Por su parte, Ghilian ha tratado de visibilizar en su cuenta la brecha de género que existe entre autistas hombres y mujeres, siendo una vez más ellas las más perjudicadas, las menos diagnosticadas y a las que diagnostican más tardíamente.
Su preocupación por la desigualdad entre mujeres y hombres autistas nació cuando recibió el diagnóstico de sus hijas, mientras ya tenía el diagnóstico de su hijo. “Llega el diagnóstico de mis hijas y empecé a pensar en cuán negativos eran los roles de género a la hora de diagnosticar a mujeres en el espectro autista”.
Ghilian pone como ejemplo el comportamiento de niñas y niños y cómo estos son vistos por la sociedad y personal médico: “Tú ves a un niño que es más tímido que el resto, que se asusta mucho con los ruidos fuertes, que tiene estereotipias, que no quiere salir al recreo y tú dices: a este niño algo le pasa, porque tendría que estar jugando con los compañeritos. Pero en cambio ves a una niña con las mismas características y no piensan lo mismo, dicen oye que es fundida, que es tiernita, que es regalona. Entonces, esto de los roles de género ha afectado igual el diagnóstico”.
Según la profesora e influenciadora, en 2015 se hablaba que una mujer entre ocho hombres era autista, mientras que hoy en día se dice que es una mujer entre tres hombres. Fue esa diferencia entre hombres y mujeres lo que la hizo hablar de autismo en primera persona. “Si yo quiero que mis hijas se empoderen y se sientan orgullosas de lo que son, yo no puedo seguir escondiéndome. Tengo que ser un agente de cambio”.
Hablar en primera persona sobre autismo tiene otra fuerza y para la académica de la UAHC, ellos son la mejor fuente para concientizar sobre el espectro.
“Yo puedo hablarte horas del autismo y probablemente no pueda transmitirte lo que realmente es y lo que se vive. Nunca lo voy a entender al 100% porque no estoy en el espectro autista. Es como cuando un hombre viene a darte cátedra del feminismo o una persona hetero-cis te explica lo que es ser parte de la comunidad LGBTQ+. O sea, pueden entender, empatizar y hacer alianzas, pero hay una historia que no has vivido”.
Chile al debe en la materia: ¿y la Ley de Autismo?
En lo que refiere al mundo del espectro autista, falta muchísimo aún por avanzar como país. En 2008, Chile ratificó ante las Naciones Unidas la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, lo que debiese implicar la existencia de diversas normativas que garanticen sus derechos.
Y sí, aunque la Convención garantiza sus derechos, el EA no es una discapacidad. También, en 1990 nuestro país firmó y suscribió la Convención sobre Derechos del Niño de UNICEF junto a otros 57 países. El convenio se sustenta en cuatro principios fundamentales: la no discriminación, el interés superior del niño, su supervivencia, y su desarrollo y protección. 21 años más tarde, queda mucho por hacer aún.
“Establecer políticas de diagnóstico temprano; formación de profesionales de todas las disciplinas especialistas en EA; establecer políticas y planes de capacitación organizacional sobre salud mental, espectro autista y otros; modificar planes y programas en las escuelas para el logro de una verdadera inclusión; y el desarrollo de programas de formación ciudadana que permita a los niños y jóvenes conocer las implicancias, posibilidades y desafíos de un país con cuotas de inclusión”, señala Daniel Sánchez, psicólogo y académico UCEN, solo por nombrar algunas.
La fonoaudióloga Marcela Arévalo asegura que los desafíos respecto a las personas en el espectro autista son múltiples y el de más breve plazo es promulgar una Ley de Autismo, proyecto que hace más de tres años duerme en el Congreso Nacional. Aunque lo que sí ha avanzado en algo es la incorporación del EA en la cobertura GES, que según el ministro de Salud, Enrique Paris, estaría en evaluación para concretarse entre junio y julio del 2022.
“Incorporado dentro del Ministerio de Salud y de la estrategia nacional, eso significa que va a ser tema prioritario de aquí a varios años. Estamos preparando toda la argumentación y todos los documentos para que el TEA ingrese al GES. Es una noticia muy importante para los familiares, padres y madres”, aseguró el jefe de la cartera.
Lo que sí es crucial y necesario es el desarrollo de estudios del espectro autista para conocer la prevalencia en el país en otros tramos de edad –distintos al primer estudio realizado recientemente– incorporando variables contextuales. Arévalo insiste que la realización de un catastro nacional es imperioso: “Sin él, ¿cómo estimas los beneficiarios o la magnitud de la necesidad? Es urgente seguir profundizando”.
También agrega que otro de los desafíos es desarrollar estrategias de visibilización. “Hay muchísimo por hacer y hay un espacio de crecimiento que vale la pena tomarse en serio. Debemos hacernos cargo, dejar de invisibilizar a estas personas y validarlas como actores sociales significativos”.
“La idea es crear una comunidad grande, que se una más gente, más mamás y entender que no es tan difícil, que no hay que ahogarse en un vaso de agua y que hay mucho por hacer. Visibilizar que ellos pueden lograr muchas cosas y empatizar, sobre todo la gente adulta que es la que menos empatiza con el autismo”, aclara Paulina.
Ghilian, la influenciadora de 29 años, es enfática en señalar que “hay que mostrar que el autismo es un espectro, que somos sujetos de derecho y que somos en el fondo tan válidos como cualquier otro tipo de ser humano. Lo principal es pavimentar el camino para los autistas que vienen, para que no tengan que pasar por todas las cosas que nos tocó pasar a nosotras y nosotros. Porque el ser humano evoluciona, siempre evolucionamos y el aprendizaje es eterno”.
Arleen sostiene que lo importante es “ayudar a otras personas autistas o neurodivergentes a darse cuenta que ellos también tienen un discurso, una voz, una forma en que puedan luchar por sus derechos y que pueden pedir acomodaciones, que está bien lo que a ellos les pasa y que no tienen que quedarse con el discurso de ‘no, mejor me adapto con los demás’. Está bien que seamos diferentes y necesitamos que las demás personas entiendan eso”.
“Hay que cambiar la mentalidad capacitista”, asegura Diego. “Cambiar esas terapias que enseñan estrategias para que los autistas aparenten ser normales. Es muy importante educar a la sociedad para que sepan cómo somos, que tenemos otras formas de ser. Hay que darles más oportunidades de trabajo, buscarles espacios donde puedan ser un aporte”.
Él tiene la convicción que puede aportar en esto: “No me quiero ir del mundo como una persona cualquiera, quiero ser una persona que sea parte de un cambio importante para el mundo”, afirma.
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